ENVISAGE-DK

Dette ph.d.-projekt skal gøre det lettere for forældre at navigere i hverdagen med et barn med funktionsnedsættelse og styrke deres trivsel, selvtillid og empowerment. Til sammen kan resultaterne bruges til at etablere ENVISAGE-DK som et nationalt tilbud og dermed styrke familiecentreret praksis i Danmark.

Introduktion

Globalt udgør børn og unge med funktionsnedsættelse en stor og bemærkelsesværdig gruppe. WHO anslog i 2021, at omkring 75 millioner børn under 15 år levede med funktionsnedsættelser. Der findes ikke en præcis dansk statistik, men det estimeres at tallet i Danmark er 30.000-35.000 børn (0-17 år).

Funktionsnedsættelser der er medfødte eller erhvervede i barndommen er livslange tilstande, der påvirker hjernen og/eller det neuromuskulære system. Familier med børn der har funktionsnedsættelser står over for unikke udfordringer. Udover social stigmatisering og økonomisk usikkerhed oplever forældre en øget risiko for udbrændthed, dårligere fysisk og mentalt helbred og en højere risiko for skilsmisse.

Baggrund

I mange lande begynder sundhedsvæsenet i højere grad at fokusere på familiecentrerede tilgange, der både sigter mod at styrke barnet, men også forældrenes og familiens velbefindende. Familiecentrerede programmer har en positiv indvirkning på børns sundhed, familiens trivsel og behandlingsadhærens. Mens støttegrupper med ligesindede forbedrer familiens modstandsdygtighed og ressourceforvaltning.

Der findes i øjeblikket ingen nationale programmer i Danmark med primært fokus på forældres trivsel. I Canada og Australien har forældre, praktikere og forskere udviklet ENVISAGE med netop det formål.

Hvad er ENVISAGE?

ENVISAGE (Enabling VIsions And Growing Expectations) er et kort, evidensbaseret forældreprogram målrettet familier med børn i alderen 0-6 år med tidligt opståede funktionsnedsættelser. Det består af fem online-workshops, der faciliteres af en fagperson og en forælder med egen erfaring. Programmet har vist positive effekter på forældres empowerment, trivsel og selvtillid i forhold til at kunne mestre forældrerollen.

Projektet

Projektets hovedformål er at oversætte, tilpasse og evaluere ENVISAGE til brug i en dansk kontekst. Dette skal lede til udviklingen af ENVISAGE-DK.

Projektet skal desuden undersøge, hvordan programmet kan støtte forældre til børn i alderen 0-6 år med funktionsnedsættelser i Danmark.

Fase 1

I første fase af projektet skal materialet fra ENVISAGE oversættes og tilpasses til ENVISAGE-DK i et tværfagligt team og i samarbejde med danske forældre.

Resultatet af denne fase er en dansk ENVISAGE-manual.

Fase 2

I denne fase skal et mindre studie undersøge ENVISAGE-DK’s gennemførlighed og acceptabilitet.

En mindre gruppe forældre afprøver ENVISAGE-DK. Gennem interviews undersøges, hvordan de oplever programmet, og hvad der eventuelt skal justeres.

Fase 3

I sidste fase skal det afprøves, om man i en pilotudgave af et randomiseret kontrolleret studie med 68 familier kan undersøge, om ENVISAGE-DK kan forbedre:

• Forældres empowerment og selvtillid

• Familiens trivsel og funktion

• Forældres mentale velbefindende

Formål med resultaterne

Projektet skal gøre det lettere for forældre at navigere i hverdagen med et barn med funktionsnedsættelse og styrke deres trivsel, selvtillid og empowerment. Til sammen kan resultaterne bruges til at etablere ENVISAGE-DK som et nationalt tilbud og dermed styrke familiecentreret praksis i Danmark.

På sigt er målet, at ENVISAGE-DK bliver et gratis, landsdækkende tilbud til alle forældre i Danmark - uanset barnets diagnose og alder.